Syndrome de Usher : projet Européen Treatrush
Pour combattre la cécité dans le syndrome de Usher, une collaboration Européenne au service d’une maladie rare* œuvre sous le nom de projet " TREATRUSH ".
(*La Journée internationale des maladies rares a lieu le 28 février 2013).
Qu'est-ce que le syndrome de Usher ?
Le syndrome d’Usher est une maladie rare héréditaire et la principale cause de surdité associée à une cécité. Elle est responsable de 3 à 6 % des surdités infantiles et d’environ 50 % des cas de surdité associés à la cécité chez l’adulte. Les patients atteints du syndrome d’Usher souffrent d’un handicap très sévère, leurs deux sens principaux étant atteints.
Le projet Européen TREATRUSH
Le projet européen TREATRUSH réunit les cliniciens des deux champs impliqués : la vision et l’audition. Démarré en février 2010, il a permis de rassembler un grand nombre de patients nécessaire à l’étude du syndrome. L’objectif plus large de ce projet est de parvenir à une modélisation des mécanismes à l’œuvre dans les dégénérescences de la rétine.
L'implication importante de l'Institut de la Vision
L’Institut de la Vision, centre de recherche Européen, vous convie à une rencontre avec les acteurs du projet TREATRUSH afin de découvrir les derniers résultats et avancées de la recherche sur le syndrome d’Usher : diagnostic précoce, mécanismes physiopathologiques, essais de thérapie génique en cours.
Rendez-vous le vendredi 8 février 2013 de 14h00 à 15h30
UCL de l’Institut de la Vision - 13 rue Moreau 75012 Paris
Salle de conférence, rez-de-chaussée
(Métro Ledru-Rollin ligne 8 ou Bastille lignes 1-5-8)
Cette rencontre est plutôt destinée au grand public concerné et aux patients, elle sera honorée de la présence de :
- Pr Christine Petit, Directrice de recherche à l’Université Pierre et Marie Curie, coordinatrice du projet TREATRUSH
- Pr José-Alain Sahel, Directeur de l’Institut de la Vision (UPMC/ Inserm/CNRS), co-cordinateur du projet TREATRUSH
- Steffen Suchert, Président de la FAUN Foundation (Nuremberg, Allemagne), représentant des patients pour le projet TREATRUSH
- Christina Fasser, Président de Retina International (Zurich, Suisse), membre du Comité consultatif du projet TREATRUSH
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